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【摘要】叙事医学是人文医学发展到一定程度的结果，体现了叙事思想在医学实践中的应用。目前国内外研究已经证实，叙事医学不仅在提高医务人员共情能力、自我反思引发、职业认同感增强等方面有良好的治疗效果，对间接改善患者生理、心理等也有很多益处。新生儿医学在我国起步较晚，目前我国的新生儿重症监护室（NICU）需要隔离监护，几乎不能做到母婴同室，甚至无法探视。新生儿科工作压力大，知识更新快，医学生需要在尽快掌握临床技术的前提下加强人文素养。扎实的临床基础是每一个新生儿科医生必备的，医学的发展也要求新生儿科医生在临床工作中的每个环节融入人文关怀精神。通过叙事医学教育，使新生儿科医生主动养成善于倾听患儿以及其背后家庭的故事，理解和同情患儿及其家属的心情及抉择，形成对患儿的共情能力以及专业的职业精神，促成以患儿为中心的临床思维。叙事医学在新生儿医学人文教育方面的研究还需在今后的临床实践中继续推进、不断应用和总结。
【关键词】叙事医学；新生儿；医学人文；人文教育；共情；人文关怀
叙事医学的提出，为医学模式转变提供了全新、有效的实践工具。医务人员在传统医学模式下，主要偏重于对患者疾病的救治，患者在情感方面的需求往往被忽视。叙事医学是人文医学发展到一定程度的结果，体现了叙事思想在医学实践中的应用，要求医生要在诊疗过程中学会倾听患者的故事，强调患者在诊疗活动中的核心地位[1]。叙事医学包含患者的生理、心理及情感等多个要素，能够提高医务人员的共情能力[2-3]。此外，叙事医学也为患者提供了了解医学和医生工作的渠道，有助于医患互通，减少医患矛盾[4]。
1叙事医学的研究进展
希波克拉底被尊为“医学之父”，两千多年前提出：世界上有两种东西能治病，一是药物，二是语言。1700多年前我国西晋哲学家杨泉提出：“夫医者，非仁爱之士不可托也；非聪明理达不可任也”。由此可见，两千年来中西方在医患关系方面达成了惊人的共识：医学的人文性与科学性两者缺一不可[4]。美国哥伦比亚大学医学院在1992年已将文学叙事纳入医学教育；丽塔•卡蓉，哥伦比亚大学的一个拥有文学博士学位的内科医生，2001年提出了叙事医学理论并逐渐系统化，发达国家英国、美国、加拿大等很快将其融入医学教育；伦敦国王学院在2010年将“医学人文主题和技能”设置为必修课程[4]。2011年以后，国外医学领域继续关注叙事医学，并把叙事医学普遍应用到医学教育领域中。在临床领域中医务人员熟悉并使用的“平行病历”，是叙事医学的主要表现形式。多家国际知名杂志社《美国医学会期刊》等设有医生进行反思性写作的专栏。卡蓉在其著作中指出与患者有效沟通，将患者的痛苦、感受写下来，形成平行病历，临床医生最后进行反思性写作，达到与患者共情的目的，从而进入患者内心，真正了解其需求，缓解医患矛盾，减少医患之间的不信任[4]。人文学科可以触及传统生物医学无法到达的领域，医学文学作品详细及深入刻画了患者的疾病痛苦、医护人员的工作及生活，医护及患者的相处等内容，能够让医务人员产生对患者的同情和理解，在工作中进行反思，对于认同职业价值，体悟生命本质，调整自己的临床实践行为有重要影响[5]。叙事医学已在国外医学界得到了较好发展，在国外，叙事医学研究涉及医疗决策、叙事关怀、伦理、培养医学生的叙事能力等诸多领域，这些基础研究推动了叙事医学的发展，为其提供了重要的理论基础。叙事医学的概念引入到我国比发达国家要晚20年左右，2011年杨晓霖[4]发表了西方叙事医学相关的论文，在国内首次引进叙事医学的概念，之后国内才开始关注叙事医学。目前我国对叙事医学的研究涉及的领域较局限，对叙事医学的研究仅限于对其概念的阐述，目前的研究主要集中在推进叙事医学理念和实践的初步阶段，在适合国情的叙事医学教育体系及临床应用体系架构等方面的研究做的较少[6]。目前我国叙事医学研究开始在医学生叙事能力的培养、糖尿病足患者护理教育、临终关怀等方面开始逐步应用[7-9]，中国老年医学会急诊分会在2018年成立了叙事医学专委会，创办《叙事医学》杂志，住院医师规范化培训教材开始纳入叙事医学。在叙事医学教育方面，国内北京大学和潍坊医学院附属医院要求八年制医学生撰写人文病历，来自首都医科大学宣武医院、西安医学院附属第一医院[10]、浙江大学医学院附属第一医院[11]等医院有医学生和医务人员开始尝试书写和探索平行病历。但是几乎没有医院将叙事医学真正应用于临床实践并普及，几乎所有的年轻医生根本不了解叙事医学，更不用提将叙事医学应用于临床实践中。人文精神在医学生的培养过程中理应受到重视，应该通过实践的方式传承下去，但从医学基础及医学临床课程再到临床见习及实习，均很少涉及[12]。
2叙事医学在新生儿医学人文教育方面的应用
我国新生儿学组于1985年召开的中华医学会儿科学分会第9届大会上正式成立，而中国医师协会新生儿专业委员会成立于26年后的2011年，之后新生儿医学在我国开始迅速发展[13]。近20年来，各地培养了大批新生儿专业人才。新生儿学科的发展以及其对国家卫生健康指标做出的贡献可以从我国儿童卫生健康指标的数据中综合体现。从1991—2012年21年时间，我国新生儿死亡率从33.1‰急剧下降到6.9‰，在发达省份的城区，新生儿死亡率已达到发达国家水平[13]。目前我国的新生儿重症监护室（NICU）需要隔离监护，几乎不能做到母婴同室，甚至无法探视。随着医疗技术的提高，在新生儿科住院的早产儿占得比例越来越大，而早产儿住院时间短则半月，多则半年甚至更长。新生儿的病情解释主要是通过电话与患儿父母沟通或与家属面对面沟通。一方面，新生儿病情危重且病情变化快而隐匿，住院期间可能经历各种侵入性操作如：气管插管机械通气治疗，胃管置入、静脉穿刺、中心静脉置管等会给患儿带来直接的疼痛；声音、光线刺激、新生儿光疗等非侵入性操作也会给患儿制造不适感，不利于新生儿神经发育。患儿除了遭受疾病痛苦，还需面对和母亲分离，而且患儿的感受及体验无法用语言表达，沟通难度大。因此医生对患儿的疼痛、疾病给予照护，减少不良的刺激不仅是人文关怀的需求，也是发展支持性护理的要求，有利于新生儿神经发育[14]。另一方面，父母面对与新生儿分离承受着较大的压力，容易产生焦虑、烦躁等不良情绪。例如在NICU中1例27周的未成熟儿，出生体重只有1000g，生后就给予了气管插管转入NICU救治。此时新生儿科医生就会跟这名患儿的父亲沟通病情，但是因为医学专业性太强，家属难以理解孩子具体的病情，所以医生交待病情时要用通俗易懂的语言，语气上也要缓和，不要不带任何感情的把病情讲完。而接下来的治疗非常艰难，先后给予了脐静脉及中心静脉置管，最终患儿在生后1个月达到了全肠内喂养，拔出了静脉通路。患儿母亲的情绪持续低落，每次沟通病情，患儿母亲总是以泪洗面，作为医生就要耐心的跟家长解释，语气尽量缓和，从家长的角度考虑，尽量安慰家长。孩子总的无创呼吸机通气的时间是2个半月，此时家属开始质疑：为什么就不能脱离呼吸机？是不是医生为了延长住院时间故意不让脱离呼吸机？这时候家长充满了不信任的情绪。主管医生更要耐心的倾听家属的想法、化解其质疑。最终患儿住院了近100天后顺利出院了，出院的时候医生看到患儿父母脸上有掩饰不住的喜悦。所以，医护人员只有做到充分理解患儿父母心情，才能有效的沟通达到共情，达到最佳治疗效果。每个在新生儿住院的患者背后都关联着一个家庭，每个家庭都有着不为人知的故事，这些故事可能与其家庭的经济、背景、认知及情感相关。要求医生在诊疗中，将叙事医学在临床中实践，同患儿家属一起体验关于他们与新生儿之间的故事，才能达到有效的解除患儿及家属病痛的目的。因此，在与家属沟通时，医生需要正视并认同家属的负面情绪，站在家属的角度考虑，并逐步化解家属对医生的不信任和焦虑，了解患儿父母的需求，给家长提供情感支持。加强沟通和理解，换位思考，尊重患者的知情权和选择权，其实在很多时候，更有利于建立良好的医患关系和实施医疗决策，并且减少医疗纠纷的发生。1例33周的早产儿，在生后1天多时突然出现频繁呼吸暂停、感染性休克、高钾血症及严重心律失常，很快进入昏迷状态。跟家属交待完病情后，这名父亲一再表示支持配合医生的工作，尽全力救治这个孩子。在进行了积极有效的抢救后，患儿恢复窦性心律，内环境和电解质紊乱也得到纠正，但仍然处于昏迷状态。急查血氨结果高达1600umol/L，是正常新生儿的10多倍，持续昏迷预后不良。这时需要反复与家属沟通，家属的救治意愿决定了之后的治疗决策，谈话对医患双方都很艰难，但又必须进行。其实从医生的角度看这个患儿病情如此凶险，再继续治疗可能意义不大，即使生存下来，往往预后不良。主管医生跟患儿父亲交代病情：作为孩子的主诊医护团队，只要还有一线希望，医护人员肯定会尽全力抢救，但家属同时要做好发生坏结局的心理准备。患儿父亲捂着脸泪流满面，说无论预后如何，都要积极救治，无论如何都要给孩子一次机会。通过与家属不断耐心地沟通，确定家属的治疗意愿后，医护团队决定拼尽全力、奋力一搏。在现有的条件下，采取了新生儿同步动静脉换血术置换出患儿体内的高浓度血氨。历时近2个小时换血终于结束，复查血氨降到423umol/L，患儿出现自主呼吸，刺激有反应，瞳孔逐渐缩小。患儿病情逐步好转，意识清醒，监测血氨在正常水平，很快拔了气管插管撤了呼吸机，住院35天后顺利出院。NICU的患儿随时都会有病情变化，一旦出现病情变化都要及时与家属沟通，经常会遇到家属因为孩子病情变化无法接受，对医生产生质疑和不信任的很多。多多听听家属的声音，在诊疗过程中给予家属足够的尊重和人文关怀，让家属参与到患儿的诊疗过程中，可能会有更多的生命奇迹的发生[15]。一个合格的新生儿科医生除了医学知识和实践，还需要与父母不断沟通互动，获得支持认可，树立共同面对疾病的信心。如果我们从文学的角度来看待患者的疾病，叙事医学提供了不仅仅是情节,还包括语气、声音、质地以及产生这些信息的生活经历。这种与医患互动的其他要素的重新结合可以让新生儿科医生对患儿变得更有同情心，并培养对他们自己的行为和反应的洞察力[16]。由于新生儿科的特殊性，患儿不能自己表达对疾病的感受，在诊疗过程中，新生儿科医生很难通过与患儿的语言交流来获取到真实的临床信息，基本上是需要通过与家长充分交流后才能准确地获得并掌握病史[17]。比如了解父母孕育的经历及对宝宝的期望值、新生儿预后的沟通及父母存在的顾虑、母亲的泌乳支持，新生儿疼痛管理的探讨、丈夫如何帮助妻子渡过分离焦虑、条件允许的情况下袋鼠式护理可以使父母获得巨大的情感支持。通过叙事医学教育，使新生儿科医生主动养成善于倾听患儿以及其背后家庭的故事，理解和同情患儿及其家属的心情及抉择，形成对患儿的共情能力以及专业的职业精神。从心底产生对医学职业的敬畏心及虔诚心，形成以患儿为中心的临床思维。100多年前美国医生特鲁多的墓志铭“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”道出了医学的本质[18]。近几年，我国北京等发达地区陆续开始开展袋鼠式护理，定期让患儿父母进入NICU病房，静距离接触新生儿，减轻了患儿父母情感上的焦虑，对新生儿疾病的治愈也有很好的效果。新生儿个体化发育护理、袋鼠式护理，尤其是近年来研究和实践的以家庭参与式综合管理等新的理念逐渐在部分单位开展。在我国NICU的现有条件下，引入叙事医学尤为重要，在了解和满足父母的情感需求的情况下，达到患儿最好的救治同时提高医生的人文素养。国内外研究已经证实叙事医学能够引发自我反思、提高医护人员共情能力、增强职业认同感等，对间接改善患者的心理及生理等方面产生良好的治疗效果。目前多数为叙事医学的理论阐述，与医学教育结合的研究少见，未见有叙事医学在新生儿医学人文教育方面应用的相关报道。叙事医学在新生儿医学人文教育方面的研究还需在今后的临床实践中继续推进、不断应用和总结。
作者：杨萍 尹向云 马丽丽 李向红 单位：青岛大学附属医院新生儿科
