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自闭症康复范文1
一、自闭症儿童的临床表现
自闭症儿童多表现为以语言、社交障碍、行为刻板和兴趣狭隘为主,还有部分儿童的智力发育存在缺陷。
1.自闭症儿童的首要表现是语言障碍,其中大概有50%的儿童根本没有形成可成文法的口语,有部分儿童在2~3岁时存在一定语言表达能力,但是随着年龄的增长又逐渐下降,直至语言能力几乎完全消失,这种语言倒退发育现象大约在20%~40%之间。
2.另一种表现被称为社交障碍,儿童的社交障碍在不同年龄会有不同的表现,早期表现主要包括眼接触回避、对身边事情漠不关心、独来独往、行为孤僻等。
3.行为刻板、兴趣狭隘是随着自闭症儿童年龄增长而逐渐显现出来的,体现在他们对规律的生活和环境细微的改变会变得十分不安,相反,他们喜欢单一而简单的事物。另外,对于一般儿童所喜欢的事物或者娱乐活动,他们并不感兴趣,而是往往特别关注或者习惯某些个别物品或活动。
二、社会介入的意义
从社会反映和客观条件来讲,自闭症患者,尤其是自闭症儿童迫切需要政府和社会方面提供援助。目前政府政策层面对自闭症儿童的支持太少,投入的资源有限,救助条件与国外相比还存在很大差距。社会自发性质的救助服务,本质来说就是政府与市场救助失败的产物。社会自发性组织的专业性和广泛性,决定了只有它在现阶段可以成为参与社会救助和供给的主体,能够为自闭症患者提供多方面的救助服务。
自闭症康复范文2
摘 要:自闭症,也称孤独症,是一种广泛发展障碍性疾病。而就目前我国现状而言,自闭症儿童存在着多方面的困境,而社会支持的不足及缺乏是造成个人与社会问题的基本原因。本研究发现从社会支持理论出发,促进自闭症儿童康复是一个不错的路径选择。
关键词:社会支持;自闭症儿童;康复;路径
一、研究背景
近几年来,随着自闭症儿童的发病率越来越高,自闭症患者的数量逐年增加,关于自闭症的电影例如《海洋天堂》、《雨人》等的放映,“自闭症”这个词语逐渐进入公众的视野,引起广泛的社会关注。自闭症,也称孤独症,是一种广泛发展障碍性疾病,其主要特点是社会功能障碍、人际交流障碍、行为和兴趣刻板,是严重危害儿童身心健康,并影响家庭、社会功能的一种新型疾病。而目前自闭症儿童面临着边缘化的困境。根据目前国内的研究,也没有从一个真正的理论视角出发,来探讨相应的路径选择,因此本研究以社会支持理论为视角,在相关调查的结果上,探讨促进自闭症儿童的路径选择。
二、研究设计
(一)研究方法。本研究通过对浙江省金华市193个市民进行相关问卷调查,用科学的数据来分析社会公众对自闭症儿童的支持程度。另外,笔者通过与有3名自闭症儿童的家长以及从事自闭症儿童教育的王老师进行深入访谈,从侧面来了解目前各个层面对于自闭症儿童的社会支持。
(二)分析框架。社会支持作为一种理论框架,在理解个人与社会问题的过程中,其基本的理论假设是个人或社会问题的产生源自其社会支持网的断裂。因此要想解决问题的根源,必须从恢复社会支持网开始。总体来看,个体的社会支持网结构大致可分为家庭支持、社区支持、国家支持、社会支持等四个层次。因此社会支持体系在结构上呈现出以个体为核心,由几个同心圆构成的社会支持格局(如下图所示)。
三、研究发现
(一)现状与问题。在社会大众的调查中,对于自闭症儿童这样一个特殊群体,我们发现其社会支持网络存在着严重的断裂现象。就家庭支持来说,自闭症小孩的到来让许多家庭承受了巨大的经济压力和精神压力,家长本身就需要被支持。就社区支持而言,目前社区尚未对这个群体有专门针对性的服务和活动。在我们调查的三位自闭症儿童的社区目前没有相应的情绪上的支持、物质支持、信息支持等。就国家支持而言,政府还未出台相关的法规政策来保护特殊儿童的权利和权益,更没有专门针对自闭症儿童的,因此就缺乏了很多的相应的资源。就社会支持而言,目前社会公众对于自闭症儿童的认知度和支持度依然较低。在我们的调查中,有三成的被调查者没有听说过自闭症儿童。而对自闭症儿童有所了解的被调查者对自闭症儿童的表现和成因都不是很了解。他们的了解都仅仅停留在表面。另外更重要的一点是有一半的被调查者表明即使想要帮助也不知道如何帮助,没有一个有效的机制或者体制给予社会大众对自闭症儿童提供帮助的途径。因此,自闭症儿童在这些层面都存在着严重的问题,同时另一方面也正是适用了社会支持理论。
(二)分析与对策。根据以上现状及问题的分析,本研究也将从重新恢复和发展社会支持系统出发,通过对于家庭、社区、国家和社会这四个层面各自的支持系统的发展,进而促进整个社会支持系统的完善,促进自闭症儿童的康复。
1.家庭为本:促进家庭功能的恢复。自闭症的家庭支持系统是指以血缘为基础,主要指与自闭症儿童一起共同生活的家庭成员,包括父母、兄弟姐妹、祖父母,这是家庭支持的核心来源,它可以提供综合性的支持资源如经济、心理、接纳等多方面的支持。主要可以由以下几个方面来实践:首先是促进家长对自闭症儿童的接纳。我们发现对家长而言,拥有一个自闭症小孩,一开始是无法接受的。但是如果家长对自己的小孩都无法接纳的话,那么家庭的功能就无法实现。其次是给予家庭以情感支持和心理疏导。自闭症儿童的康复是一个漫长的过程,家长所承受的经济压力、精神压力、教育压力等等都是难以想象。因此需要社会工作者或者其他工作者可以发挥一定的作用,给予家长一定的情感支持和心理压力的缓解和疏导,促进家庭功能的恢复。
2.社区融合:创造良好的社区氛围。自闭症儿童的社区支持系统可提供对情感交流、社会接纳、融合的支持,通过营造一种宽松的社区氛围,帮助自闭症儿童与家庭融入社会。在社区主要是建立社区互助的渠道以促进社区融合。在我们的调查中发现,有约一半的被调查者对自闭症儿童表示同情但不知道该如何帮助。社区中可以成立社区帮扶小组,组织那些愿意帮助自闭症儿童的人,定期开展公益活动。比如进行自闭症儿童相关知识的宣传,捐衣捐物,定期帮助自闭症家长照看孩子等等。同时也可以减少社区成员对于自闭症儿童的偏见或歧视,促进社区更加融合,创造良好的社区氛围。
3.政府主导:建立有效的社会支持系统。自闭症儿童的国家支持系统是指以福利与社会政策为基础,通过福利国家的建设和社会保障体系的发展,为个体或家庭提供社会保障、失业救济等,实现有尊严的个体或家庭生活。一方面需要加大自闭症儿童的社会保障力度。根据访谈的结果,笔者发现自闭症儿童家庭大都面临着高额的医疗费用和教育费用,经济是他们目前的一大困境。而国家却没有通过福利及保障的发展,来减轻自闭症儿童及家庭的负担,促进自闭症儿童更好的康复。另一方面制定并实施相应的社会政策来增强自闭症儿童的社会福祉,提高他们及其家庭应对社会风险的能力。而政府政策的出台也意味着政府对其的关注,从而可以提高公众的关注度和认知度。
4.社会支持:形成良好的服务机制。社会支持最需要的就是能够形成良好的服务机制。包括专门机构的服务,以及志愿者的服务。因此要推动建立专门机构,通过政府购买服务等形式来给予民间机构资金以及其他支持,让对自闭症儿童的服务更加专业化。其次推动志愿者体系建立。只有专门有效的志愿者体系才能使得这些孩子更好的被照顾。
四、讨论与结论
自闭症儿童作为一个特殊的群体,其面临着多方面的困境,而这些困境正是由于社会支持网的断裂造成的。因此本研究着重于在深入认识社会支持理论的基础上,提出如何重新建构自闭症儿童的社会支持系统的路径。通过研究发现可以从社会支持的四个层面进行:①家庭为本:促进家庭功能的恢复;②社区融合:创造良好的社区氛围;③政府主导:建立有效的社会支持系统;④社会支持:形成良好的服务机制。在促进这四个支持系统发展的基础上,从而完善自闭症儿童的社会支持系统,促进其更好的康复和发展。
(作者单位:浙江师范大学)
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自闭症康复范文3
关键词:国际功能、残疾和健康分类(儿童青少年版) 自闭症 康复教育
分类号:G764
世界卫生组织于2001年5月正式发公布了《国际功能、残疾和健康分类》(International Clasiiication of Functioning,Disability and Health,ICF),使不同国家与学科间在功能、残障和健康领域的评定与分类有了国际通用的理论架构和语言体系。ICF是一个健康及与健康相关因素的分类体系,除了身体功能和构造、活动与社会参与因素外,还纳入环境和个人因素,强调疾病、功能、个人和环境间的交互作用,并从正向的观点描述个人的健康状况。为了弥补ICY在儿童青少年功能与健康分类的不足,世界卫生组织于2007年颁布了《国际功能、残疾和健康分类(儿童与青少年版)》(ICF-CY),ICF-CY结合了儿童身心发展特点,更具有针对性和指导性。近年来,ICF在各国政策制定、健康管理、疾病监控、学科交流和教育康复方面广泛应用并发挥着越来越重要的作用。但比较而言,我国对于ICF(-CY)的研究、推广和应用还没有得到应有的重视,这种现状不利于我国健康及残疾人事业发展、国际间交流与合作、科学研究与康复教育实践等的发展。本文与自闭症为例,简要介绍ICF-CY的功能及特点,并探讨ICF-CY在自闭症科研、康复和教育实践中的应用。
1.关于ICF-CY及其应用特征
ICF从身体的结构和功能、活动和参与能力以及背景性因素(个人与环境因素)全面地评价健康状况,是基于“生物-心理-社会”医学模式提出的新的残障及健康分类理念,其总体目标是为世界各国提供一种统一和标准的语言及理论框架,来描述健康状况及与健康有关的因素。ICF-CY即儿童青少年版的ICF,是以ICF的概念架构为基础,以统一和标准化的语言,描述婴幼儿、儿童和青少年在身体功能、构造与其相关环境因素的活动限制(Activity limitatiom)与参与局限(Participation Restrictions)。ICF-CY在ICF基础上补充和完善了相关儿童青少年身心特点,更为注重儿童发育特征、权利保障以及环境因素的影响。ICF-CY适用于小于18岁的儿童及青少年,架构和编码系统与ICF基本相同。
ICF-CY旨在为临床医师、康复者、教育者、政策制定者、家庭成员、消费者和研究者使用提供共同的、国际化的概念和语言体系,以记录、描述、评估儿童与少年健康和机能的特征。包含了发展中儿童的认知、语言、游戏、性格与行为等特质。ICF-CY关键内容包括:核心位码组(Core set or code set);ICF-CY各年龄层问卷(ICF-CY questionnaire);儿童身体(b/s)、学习(b1,d1)、对环境反应与适应(d2)、功能独立(d4-6)、参与(d7-9)、主要生活场所对上述功能的有利与有害环境因素等。
2.ICF-CY对自闭症研究和康复实践的意义
ICY-CY规范的代码系统包含了个案的健康和功能信息,为研究和康复实践提供国际言语框架,其意义包括:(1)提供了一个跨学科理论框架;(2)儿童功能个性化分析报告和评估工具的开发;(3)明确临床诊断和共病;(4)规范化的功能治疗,干预方案;(5)对干预结果统一评价模式;(6)依据功能进行分类的依据;(7)明确研究变量。
2.1基于ICF-CY理念的必要性
自闭症是一种广泛发育,在我国属于精神类残障,发病率有快速上升的趋势,引起了世界各国的高度重视。ICF-CY的理念和理论框架对我国自闭症研究和康复教育具有重要的理论和实践意义。
2.2ICF-CY在自闭症研究中的作用
ICF-CY的目标之一是为政府、组织、科研和实践等各方面开展交流与合作提供国际性的标准语言与理论框架,具有强大开发和应用前景。ICF-CY是一套内容丰富和实践性很强的国际语言体系,可以很好地扩大自闭症研究领域的内涵与外延,规范自闭症研究,使科研成果的呈现和应用与国际对接,有效提升研究成效和实际应用价值。
ICF-CY关注的不是何种疾病,而是与健康状况相关的身体功能和结构问题、活动和参与问题,以及一系列与个体生活背景相关的环境因素,关注这些因素的综合作用和交互作用,这些特征可以更好地应用于自闭症事业的整体发展规划和康复教育研究,包括政策制定、社会支持体系构建、环境因素的作用、个体功能评定、需求评定、职能及环境要求以及对其进行的干预和援助等。
2.3ICF-CY在自闭症康复实践中的意义
自闭症是多因素协同作用的结果,这也正是ICF-CY关于功能、健康和环境因素相互关系的一个核心理念。基于ICF-CY系统,可以制定国际共同语言架构的自闭症评估内容、干预方案、实施流程、疗效评价方法与方案,可以克服目前自闭症康复领域方法单一、脱离生态化、缺乏系统规范和实施标准的现状;基于ICF-CY理论,可以更好地理解自闭症发生和发展中的环境因素作用,可以建立自闭症生命全程支持理念,为相关政策制定和康复实践提供依据。
基于ICF-CY的理论和方法,对于自闭症患者而言,其生活的所有层面(发展、参与、环境……)都表现在ICF-CY分类中,很好地整合了个人健康状态在医学与社会方面的观点;对于特教老师或康复师而言,可以系统全面地评估自闭症患者的功能状况、日常活动及参与情况,从而制定近期、中期和长期康复计划,并指导和评估方案实施效果。
3.ICF-CY在自闭症研究和康复实践中的应用
目前国内外儿童医学、特殊教育和临床康复界正积极推进ICF-CY在残疾人事业与服务中的应用,这其中就包含了在自闭症研究和康复实践中的应用。
3.1ICF-CY在自闭症研究中的应用
3.1.1ICF-CY体现了以人为本、重视个体与环境交互作用的自闭症教育理念
自闭症对患者功能的影响是多方面的,其发生和发展与环境因素密切相关。传统特殊教育理念以类别教育为主,不可避免对儿童是一种标签化的过程。ICF-CY系统不分类别,而是以功能评估为主轴,强调功能与环境的相互影响,重视生活品质与社会支持体系保障,避免了“残疾人”这种“标签性”歧视性质,体现了以人为本、重视个体与环境交互作用的自闭症教育理念。依据自闭症儿童不同发展阶段的功能限制、活动和参与障碍特点予以个性化干预,以培养日常和社会生活技能为出发点进行课程设置与实施,在此基础上实施ICF-CY体系下的融合教育,是自闭症教育康复的发展方向。
3.1.2基于ICF-CY的自闭症研究框架
ICF-CY提供了基于人和环境间交互作用的综合多维度研究方法和理论框架,基本分为两个层次,第一层次包含身体功能与结构的损伤情形,以及因身体、心理损伤所致的活动限制与社会参与局限的潜能与现况,在每个身体功能与结构损伤类别下,再分别观察、测量活动和参与功能;第二层次则是指环境因素和个人特质这两种因素与障碍互动的情形。ICF-CY作为一种分类工具,可以广泛应用于自闭症特殊教育领域,如目标设定、课程设计、跨学科研究、数据采集与统计等方面。ICF-CY体系可以为自闭症研究提供功能化和社会化为导向的研究框架,在这种框架下,每一个因素进行了明确的定义,使医学、护理、心理、公共健康和特殊教育等相关学科对自闭症研究具有了共同的语言和理论体系。
3.1.3丰富自闭症研究内容
ICF-CY的范畴以两个术语来定义,“功能”是涵括所有身体功能、活动和参与的术语,“残障”是涵盖功能和结构损伤、活动限制和参与局限的术语,环境因素包括对机能的有利因子或不利因子。
基于ICF-CY系统与自闭症相关的研究内容有:自闭症功能评估与康复目标、自闭症需求与能力发展、自闭症特殊教育课程体系的构建、以家庭为中心支持体系构建、自闭症功能分类的意义与个别化教育、自闭症权益保障机制、自闭症康复教育与环境关系、IEP制定及实施、自闭症融合教育内涵与外延、自闭症社会保障体系、自闭症社会化功能评价与构建、自闭症潜能发展与职业教育、自闭症生命全程支持理念的内涵与实施等等。
3.1.4基于ICF-CF开发自闭症研究评估工具
ICF-CY的一个重要功能是可以开发多种类型、不同层次的儿童功能评估工具,其目的不是对个体进行残疾和疾病的分类,而是根据身体(心理)结构和功能特征,对个体可能经历的活动和参与限制进行评估,从而有针对性地提供全面服务和支持。ICF-CY认为残障不是单一的身体特征,而是与环境互动的结果,在评估功能和健康时,要求把儿童的各种活动和参与限制、家庭、家长和社区相关因素纳入评估的范畴,所以具有整体性,并避免带有残疾分类标签的歧视性。近年来,国外不断有学者开发出基于ICF-CY的自闭症功能评价量表、家长版自闭症评估问卷、自闭症融入教育需求问卷,以及干预方案制定和疗效判断量表等一系列评估工具。
另外,世界卫生组织相关研究中心与团队的研究结果显示,ICF-CY可以与将近十种评估儿童的量表兼容,也就是说这些量表与ICF-CY评估方法有相当的相融性与相似性,而ICF-CY的特点是可以将功能与环境因素纳入,所以ICF-CY的适用对象与范围日渐扩大。
3.1.5自闭症ICF-CY核心分类组合的开发与应用
ICF-CY是描述功能和残疾的国际分类标准和科学工具,应用ICF-CY有利于数据的标准化,并且方便数据的收集和比较。尽管ICF-CY是一套完整详尽的分类,但不适于直接用于日常临床实践。为了解决这个问题,需要贴近用户的需求开发实用工具,该实用工具包括全面的健康统计和报告所需要的信息,于是ICF核心分类组合应运而生。
ICF核心分类组合是临床实践中描述功能的工具,功能是临床评定、卫生服务分配、干预计划制定和执行及结果评估的核心。在临床实践中,ICF核心分类组合可以标准化、结构化地描述功能并指导评定,所收集的临床信息亦可应用于科研、卫生报告或卫生统计等方面。ICF核心分类组合开发是重要课题,具有高度的专业性,目前,科研人员已经开发了31种ICF核心分类组合,自闭症的ICF核心分类组合有待开发。
3.2ICF-CY在自闭症康复实践中的应用
ICF-CY的内容框架和功能评估结果可以成为自闭症特殊教育和康复干预的内容和依据,使康复教育更具有规范性、实证性和可比较性。
3.2.1基于ICF-CY的自闭症社会性核心要素界定
ICF-CY对儿童功能的各个方面有明确且清楚的定义描述,能清晰并简单地应用于实际的日常生活评估当中,基于ICF-CY的自闭症社会性核心要素评估把活动、参与和环境因素(物理环境、社会环境和价值观等)放到了重要位置。自闭症社会性核心要素评估内容包含四个部分,即儿童健康概况、家庭及小区的参与、儿童日常生活上的问题和儿童的环境因素。其中家庭及小区的参与包括四个领域,即居家生活参与、邻里及小区之活动参与、学校生活参与、家庭及小区生活参与。
3.2.2基于ICF-CY的自闭症康复周期界定
ICF-CY认为功能是包含身体功能、身体结构及活动与参与的综合术语,残疾指在身体功能和身体结构上有障碍、活动受限和参与局限,尽管功能与健康状况(包括疾病、障碍和损伤)有关,但不能简单概括为健康状况导致的结果,而是由健康状况和情境因素(环境与个人因素)交互作用的结果。康复是解决问题恢复功能的过程,所以ICF为基础的康复周期分为四个步骤:评估病情、制定治疗计划、治疗和疗效评价。ICF-CY对所有项目有明确界定,有利于自闭症康复工作的结构化、规范化、组织化和资料管理,使特教老师、心理治疗师、语言治疗师、职业治疗师等相关专业人员能够互相协调地工作。
ICF-CY的优势还体现在不同康复阶段有不同的工具,康复周期不同阶段的ICF工具,见表1。
3.2.3应用ICF-CY编码指导自闭症康复教育实践
ICF-CY使用字母数字构建四大领域的编码系统,字母“b”代表身体功能、“s”代表身体构造、“d”代表活动/参与、“e”代表环境因素,随后的数字码从章数(一数字)开始,之后第二层级标题码(二数字),再后第三和第四层级标题码(各一位数)。通用限定值以数值从“0=没有问题”到“4=完全问题”,在小数点后以确定异于预期或典型状态的功能或活动程度。环境的不利因素以阻碍因子的术语来量化,而通用限定值正值则用以表示环境的有利因素(促进角色)。
ICF-CY是一个动态和个性化的评估体系,自闭症是一个综合障碍的统称,所以,同样诊断是自闭症,但其个体表现和功能差异很大,其干预方案、方法和需求差异也很大,通过ICF-CY系统编码可以清晰地体现这些个性化、差异化特征,不仅有利于制定针对性的康复教育方案、确定干预方法和提供环境支持,还能使各学科、各领域进行交流和成果共享。
例如,同样被诊断为自闭症,但编码很不一样(见表2),能很好地体现差异性和动态性。
ICF-CY编码对自闭症的康复教育实践具有很好的应用价值,应用ICF-CY对自闭症进行系统性评估,为课程设置和效果评估提供动态依据,其步骤为:参考ICF-CY关键内容去定义评估目的;得到确实数据的代表性评估方式;以通用限定值量化各位码的障碍程度或有利程度。
3.2.4应用ICF-CY评估自闭症需求及安置策略
在ICF-CY架构下,看待儿童的教育需要,不是受限于课堂或教育年限等,而是明确评估儿童学习与相关问题需要哪些补充或增强,也就是说康复干预不再以儿童的“残障”特征作为“特殊教育”需求,而是强调各种能力的增强与补充。了解需求是提供服务和政策支持的前提,为了消除歧视和使服务更具有针对性,国际社会有一种趋势,身心障碍鉴定逐渐放弃使用疾病(残疾)类别,而改为采用身心障碍各功能需求描述,包括身体功能和构造、活动和社会参与、环境和个人因素。ICF-CY理论强调对于身心障碍者的鉴定与评估必须包括需求评估,以全面了解身心障碍者的状况与需求,并据此提供身心障碍者所需要的服务和福利,使其容易融入社会。自闭症作为身心障碍较严重的一类,个体差异大,需求差异也较大,我国自闭症的特殊教育和安置工作仍处于探索阶段,需要ICF-CY这种高度体系化的理论支持。
根据ICF-CY理念,进行需求调查应依据自闭症个体因素的类别、程度、家庭状况、身体功能与结构等信息,了解照顾服务需求、家庭生活需求、社会参与需求三大根本需求作为出发点,并据此提供相应的福利和服务。自闭症的安置要充分考虑其个性化需求及环境因素,不以残疾类别进行隔离式的安置,而是与环境良性互动基础上的融合式安置地。
基于ICF-CY的四类因素相关代码限定值可以判断或推断该个体的需求状况及性质,限定值是位于代码小数点后的数据,有“0、1、2、3、4、8、9”共7个数字表示,单独数字表示不利(阻碍)因子的强度,“+数字”表示有利(促进)因子的强度,其意义见表3。
3.2.5应用ICF-CY对自闭症个案进行生态化评估
生态化评估是指在自然情景(社会、生活和学习情景)中应用ICF-CY对自闭症个案进行全面的评价,是一种重要的评估趋势和实用的干预依据,主要内容如下:(1)介绍个案与其家庭的故事:生理资源、活动能力居住、社会资源教育、就学资源就医资源、经济资源等;(2)呈现个案父母与专业人员的观点;(3)设定服务目标与个案功能发展程度;(4)决定家属与专业人员的分工及介入方式(个别家庭服务计划);(5)评估服务介入前/后的服务成效;(6)呈现个案家长与专业人员的观点;(7)设定服务目标与个案功能发展程度;(8)决定家属与专业人员的分工及介入方式;(9)评估服务介入前/后的服务成效;(10)摘要服务计划及已实施/提供的协助;(11)澄清家庭照顾者与专业协助者间的关系;(12)回顾个案与其家庭的生命历程;(13)ICF-CY个案研究的限制、风险与争议。
4.结语
自闭症康复范文4
关键词: 心理与情绪需求; 社会资源需求; 知识与信息需求; 整合社会工作
中图分类号:C 915文献标识码:A文章编号:1671623X(2012)05003606
一、问题的提出
自闭症又称孤独症(孤独症谱系障碍/ASD),属最常见的广泛性发展障碍,美国精神科医生Leo Kanner最早开始对自闭症进行研究,并以“情绪接触的自闭”为题报告了11例自闭的儿童,由此拉开了自闭症研究的序幕。在我国,自闭症最早由陶国泰在1982年报告了4例,但是目前国内尚无针对自闭症者的精确统计调查。现代社会的高速发展、外部环境的变化以及全球化和风险社会的到来,使得自闭症的患病率越来越高,作为精神残障的一种,2006年在全国第二次残疾人抽样调查时自闭症被正式列入调查范围。
自闭症作为家庭应对的重大残障事件,必然会给家庭带来巨大压力,压力的正向效应可能会让家庭成员的关系更加紧密,在精神上互相支持;但其负面效应更值得关注,对家庭成员个体来说,会增加个体的抑郁情绪、敌对情绪和悲伤情绪,对家庭整体而言,可能会导致婚姻解体、家庭秩序混乱、身体虐待以及忽视儿童的风险增大。[1]因此,从家庭的角度关注自闭症家庭的社会保障政策与社会服务需求,意义十分重大。
二、研究框架
本研究选择自闭症家庭作为研究对象,遵循“残障风险——压力效应——服务需求——支持回应”的残障事件及其影响逻辑过程,一方面了解自闭症家庭的压力应对方式、服务需求及专业社会服务供给的可能性与机制,另一方面通过分析自闭症家庭与社会的互动关系,探索建立适应包括自闭症家庭在内的残障人群的家庭保障政策。
本研究从2011年11月开始实施,从帮助联络的民办自闭症服务机构获得了自闭症家庭的信息,在征得被调查者同意的情况下,采用自填式问卷与结构性访谈相结合的方法,对于阅读理解有一定困难的调查对象,调查员向其进行讲解,使调研资料具有较高的信度和效度。研究共发放调查问卷121份,回收有效问卷120份,有效回收率为99%。调查数据通过FOXPRO6.0以及SPSS11.0进行数据录入与统计分析。表1样本分布情况(N=120)自闭症者诊断结果家庭总收入户籍 自闭症倾向171 320元及以下15深圳户籍75 轻度自闭症161 321~3 500元49非深户籍45 中度自闭症343 501~7 000元40 重度自闭397 001及以上16 高功能自闭症3 其他11
本研究具有行动研究的特质,试图将理论研究与社会服务实践结合起来,在调研过程中就自闭症者问题与自闭症主要照顾人进行了交流与疏导,尤其是调查员对自闭症者的接纳,使得被访问的自闭症照顾人获得了心理泄压。
三、结果分析
从家庭的生命历程来看,家庭的需求会随着自闭症者成长的阶段而变化。不同阶段的家庭将面临不同的问题与挑战,新的需求不断孕育而生。
有研究表明,自闭症家长的需求包括生理、心理和社会三个方面,其中以心理方面的需求最为强烈,其次为社会和生理方面的需求。[2]林云强等通过研究发现,自闭症儿童家长在家庭教育过程中需求众多且极为迫切;家长在育儿方面的专业支持需求很高,迫切需要得到康复机构及老师的帮助;家庭教育中最大的苦恼来源于对自闭症儿童将来生存问题的忧虑,需要得到社会团体、政府部门、专业人士等多方面的支持与帮助。[3]黄辛隐等对71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查研究显示,在诊断初期,自闭症家庭需要得到及时、连续、专业、正规的早期干预;超过一半的自闭症儿童家庭有经济困难,希望获得家庭补贴、特殊儿童的医生照顾和接纳特殊儿童的机构等。[4]
在已有关于自闭症需求研究的基础上,本研究采用SPSS11.5对挑选出的17个项目进行分析。每个项目采用5点评分法,将“急切需要”、“比较需要”、“不确定”、“不太需要”、“不需要”分别赋值为“5分、4分、3分、2分、1分”。为了简化分析,采用因子分析方法对自闭症家庭的需求进行因子提取,采用KMO和Bartlett球形检验,KMO值为0.827,大于0.8,巴特利特球形检验统计量为1725.525,P=0.000,表明适合对数据做因子分析。
从图1可以看出,从第3个因子以后,坡线较为平坦,因而提取3个因子较为合适,其累计贡献率达60.32%。因而,用3个综合指标足以将原来的17个变量的60.32%的信息反映出来。
可见,因子1主要反映自闭症家庭的心理与情绪需要、因子2主要反映自闭家庭的社会资源需要,因子3主要反映自闭症家庭的知识与信息需要。这种分类基本符合当前学术界关于自闭症家庭需求的分类,因而具有较高的信度和效度。1.心理与情绪需要大多数自闭症儿童的父母,在获知自己孩子的诊断时,均表现出了极度的抑郁、焦虑,处在无助感的境地,在随后的日子中不断经受着糟糕到了极点——过强的压抑体验——绝对化定位的负性情绪体验。此时,积极的情绪支持,合理的负性情绪疏导,主动应对的态度将对家庭承受突发事件帮助很大。
统计结果也表明,在自闭症家庭需求中,“社会大众对自闭症者的理解和接纳”、“如何面对社会中异样的眼光”、“如何处理自己的负面情绪”等心理与情绪需求都是自闭症家庭在各种需求当中最迫切的,旋转后方差解释率达到了41.07%。这一结果为社会工作介入提供了重要线索。在关注自闭症家庭需要经济援助的传统做法上,更应该关注其家庭成员的心理与情感需求。对于自闭症家庭来说,他们可能更需要家庭亲友以及社会大众的理解、接纳、鼓励与帮助。2.社会资源需要自闭症家庭的社会资源需要包括“家庭经济支持需要”、“对保护性政策及政策信息的需要”、“对普通学校随班就读教育服务的需要”、“对职业培训和就业服务的需要”等,其旋转后的方差解释率为10.45%。由于自闭症当前在我国还没有列入财政补助范围,因此,自闭症家庭的康复支出对家庭来说是一个非常大的经济负担。访谈中,我们发现,由于要照顾孩子,不少自闭症儿童的父母不得不放弃工作和职业晋升机会。长期的康复治疗让家庭因病致贫。自闭症家长表示,自闭症儿童每月的康复费用可达到2000元以上,长期较重的经济负担让家庭充满阴霾。部分经济条件较差的家庭,由于经济条件的限制,缺乏给儿童提供资源的能力,使得自闭症儿童的康复和干预活动受到很大限制。
此外,社会对自闭症仍然存在排斥,尤其是自闭症儿童入学难,义务教育权被无情剥夺等。希望孩子能进入普通学校学习是自闭症家庭共同的心声。但由于自闭症儿童即使经过康复培训也不可能达到正常孩子的认知水平,因此,在当下教育体制下,学校不愿意接受这样的孩子。这就变相地剥夺了自闭症儿童的受教育权。许多家长担心将孩子送到自闭症康复机构,一方面会给孩子贴上了“自闭症”残疾的社会标签,另一方面不利于孩子的社会融合。因而,自闭症家庭对教育资源的需求很强烈。3.知识与信息需要 自闭症家庭的知识与信息需要包括“对孩子教育康复训练的专业化服务需要”、“如何申请应享的权益”等,其旋转后的方差解释率为880%。自闭症作为家庭的残障事件,对普通家庭的“常识性知识库”冲击很大。多数家庭在得知孩子被诊断为自闭症时,几乎对此一无所知。自闭症者如何治疗,康复前景如何,与自闭症者怎么相处,自闭症者怎样融入社会,自闭症如何自理自力等一系列不确定性,使得家庭积聚着极大的风险和压力。获取客观准确的诊断、有关康复训练的理念与方法、自闭症儿童的教养方法、各种自闭症儿童服务以及自闭症儿童升学就业和社会保障等知识和信息,成为自闭症家庭极其关注的重要方面。
四、优势视角下的社会工作介入策略
在全方位评估自闭症家庭需求的基础上,运用优势视角,通过整合社会工作方法,帮助家庭改善当前的境况,与自闭症所带来的家庭痛苦作斗争,实现家庭成员的共同成长。优势视角认为每个人都有自己解决问题的力量与资源,并具有在困难环境中生存下来的抗逆力。即便是处在困境中倍受压迫和折磨的个体,也具有他们自己从来都不曾知道的与生俱来的潜在优势。抗逆力是个人的一种资源和资产,能够引领个人在身处恶劣环境时做出建设性、正向的选择和处理方法。同时抗逆力也是一个过程,可以通过学习而获得并且不断增强。1. 家庭为本:促进家庭功能的复原家庭为本的社会工作实务模式倡导多层面的介入,在针对自闭症家庭的社会服务中,应当要着力促进个人及家庭功能、社会环境转变各个方面,制定多元化的服务形式来满足家庭层面的不同需要。在具体实施过程,应当主要从以下三个方面着手。
首先,要促进家庭成员对自闭症者的接纳。接纳自己的孩子是自闭症儿,对于家长来说是一个漫长的心路历程。依据Kubler Ross(1969)的哀伤理论,弱能儿童的家长会经历震惊、否认、讨价还价、情绪低落等心理阶段,然后才可以进行接纳弱能孩子的阶段。此外,家庭的生活秩序、家庭成员之间的相处、情感维系等都会影响到家庭对自闭症孩子的接纳。优势视角理论认为“自闭症问题”的标签会对家庭有蚕食效应,重复多次后,就会改变家庭对自闭症者的看法以及丧失对未来家庭的憧憬,从而影响自闭症儿童的康复以及家庭的正常功能。因此,疏导自闭症家庭关注自闭症者所具有的优势、兴趣、能力、知识和才华,而非其诊断、缺陷、症状和缺点;在创伤、痛苦和苦难的荆棘之中,看到希望和转变的种子,接纳自闭症这一创伤事件并不都是负功能的观念,帮助自闭症家庭顺利进入建设期。
其次,要建立相互合作,营造融洽的家庭氛围。社会工作者要协助家庭成员建立有效的沟通与合作,尽量让父母共同参与讨论孩子的学习、养育事宜,引导夫妻双方共同为孩子的事情进行磋商,增进夫妻合作分工的基础,还应当借助社会工作机构开展的家庭活动及自闭症者展能活动,让夫妻双方在轻松的氛围下,找到新的共同兴趣,并从自闭症孩子的身上看到希望,从而营造融洽的家庭氛围,并树立家庭的共同目标。
此外,自闭症者的康复教育和未来发展从本质上来说是家庭问题,需要全家人的共同参与,相互支持。合理并充分挖掘家庭资源,恢复家庭功能,形成家庭合力,有利于自闭症者的发展。在经历疾病和抗争的伤害后,家庭也可能面对一些机遇。家庭社会工作的介入一方面可以帮助家庭理清内部资源,如建立跨代支援、建立家庭内部的互助网络、促进自闭症家庭与上一代人(祖父母、外祖父母)及其他家人的积极相处;还可整合资源,建立家庭支援小组,让有共同遭遇的家庭一起分享,通过这种伙伴关系让他们相互勉励,携手共度家庭困境。2. 社会融合:社区社会工作介入许多家庭因家有自闭症的孩子,从开放逐渐走向了封闭。因此,为其提供一个宽容而接纳的社区氛围,为自闭症家庭“去标签化”,帮助他们勇敢地面对现实,勇敢地走出去,向亲人、朋友、社区寻求支持,至关重要。宣传自闭症家庭同样享有与身份随之而来的自尊、尊重和责任,而不是将其身份边缘化和异化。
在社区工作中,组织自闭症家庭成员有计划地参与社区活动,建立家庭互助和社区互助,建立对社区的归属感,培养自助、互助和自决的精神,发挥自闭症家庭的潜能,努力去克服和超越不幸与磨难带来的负面效应。
同时,积极建设自闭症康复机构对自闭症家庭的支持作用。康复训练对自闭症者回归“正常生活”和融入“社会”非常重要。但目前康复机构本身面临社会支持不够、缺乏资金等困境。社区工作者可拓展地区发展、社会行动、社区策划和社区教育等方式帮助自闭症机构发展,从而争取更多资源,提高自闭症儿童的社会地位等。具体内容有以下方面。
联系社区实践点,家长陪同孩子一起进行社区实践,让社会人士认识、接纳自闭症者,并通过孩子参加社区生活,融入社区。
开展社区倡导及教育活动,主要包括对自闭症家长的培训及社区人士的宣传活动。通过大型户外自闭症知识宣传、小型讲座等,让自闭症家长了解到更多的自闭症知识,提高自闭症孩子的照顾经验,同时也让更多的社会人士认识理解自闭症者,为自闭症者创造更好的社会环境。
拓展娱乐休闲活动。开展社区内的健身活动、户外亲子活动等,愉悦身心,增强亲子关系。
建立社会支持网络,通过组织社区内的资源,共同关注、帮助自闭症孩子。3. 家庭政策倡导:构建有效的社会支持体系“社会政策的实质是政府在社会福利事物领域的干预。”[5]当前我国转型期单位保障的削减和社会救助制度的不甚完善,使得家庭的保障功能突显,一些家庭已经成为抵御各种社会风险的救生筏、庇护所。现实中,我国针对自闭症等残障人士及其家庭的服务严重不足,而且在社会保障体制不健全的情况下,家庭服务政策的市场化,使得自闭症家庭的压力更是雪上加霜。在访谈中,不少自闭症家庭表示,经济压力成为其目前最大的压力,也表明当前我国对于这类残障人士的救助服务存在较大差距。
首先,政府相关部门要在家庭政策制定上起主导作用。“构建发展型家庭政策,是在全社会形成一个支持家庭、投资儿童的社会环境和制度体系,形成一个政府、市场组织、社区及公民社会组织等都有责任、动机和行动来支持家庭、帮助家庭更好行使其责任的框架。在这一框架中,政府是作用最重要,是因为对家庭和儿童的支持是从社会的长远发展目标和整体出发点的投资,所以,政府在这一框架中应当发挥主导作用。”[6]政府要在治疗费用方面提供救助服务,减轻家庭经济重担;在社会服务方面,推动民间公益性社会组织的发育和壮大,推进社会工作人才队伍建设,促进自闭症儿童及其家庭社会支持系统的构建。
其次,要从微观政策设计上完善家庭支持服务政策。对自闭症家庭进行经济扶持,政府相关部门如残联等要积极为自闭症家庭提供各种社会支持,包括经济上救助和康复知识和技术的指导等公益性支持。扶持自闭症社会服务机构发展,实施半公益化运行模式,给予适当财政补贴,以便减轻自闭症家庭的经济负担。对放弃工作进行照料的家庭成员可参照低保标准进行财政补贴,或政府购买直接服务于自闭症者,从而减轻家庭负担。对于自闭症家庭,不仅需要给予物质上的支持,情绪性支持也是非常需要的。喘息服务可以暂时替代自闭症者主要照顾者的工作,为照顾者提供体力放松和心理缓和的时间和空间。该项服务在国外以及我国台湾等地区已经有相当丰富的实施经验,对我国自闭症家庭救助具有一定的参照性。喘息服务可以由社区提供,或者由专门的服务机构提供。
总之,对于自闭症家庭的社会工作介入方法不是孤立的,而应该整合社会工作方法,契合自闭症家庭需求,促进自闭症家庭功能的发挥。
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自闭症康复范文5
关键词:自闭症儿童 志愿服务 调查研究
一、引言
第二次全国残疾人抽样调查数据显示,儿童精神残疾现患率从1987年的0.2‰已经上升至2006年的1.25‰,一级与二级的极重度与重度的比例更是高达49.41%。就致残原因分析,0-17岁精神残疾儿童主要致残原因中,自闭(孤独)症排在第二位,而在0-3岁、4-5岁这两个年龄段儿童中自闭症排在第一位。据统计,每150名新生儿中就有1名自闭症患儿,这个数字已经超过艾滋病、癌症、糖尿病三种世界疾病人数的总和,且在持续增加中。然而,由于我国社会保障体制不完善,社会普通民众对自闭症知识缺乏了解,自闭症儿童的生存状况令人担忧,自闭症儿童的家庭承受着太多的苦难。
为全面客观地了解自闭症儿童志愿服务现状,笔者通过设计《关于自闭症儿童志愿服务现状的调查问卷》,对淮安市自闭症儿童志愿服务问题的现状进行了调研。
二、基本情况
2015年5月――2016年3月期间,调研团队成员累计参加淮安市淮安区小天使康复中心的志愿宣传活动,淮安市特校等志愿活动10余次。
笔者于2015年7月份向淮安市市民共计发放了200份调查问卷,收回问卷200份,其中有效调查问卷200份,调查问卷收回率100%,有效问卷100%。本次调查对象分别是家长、学生、工作者、自由职业等四种类型。调查问卷类型共有两部分组成,主要分为调查社会群体对自闭症儿童的关注了解情况;调查社会群体对自闭症儿童志愿服务的支持情况。
三、调查情况分析
(一)社会群体对自闭症儿童的关注情况
1.社会群体对自闭症及自闭症儿童的关注度 对以上调查结果进行分析,我们发现,接近一半的被调查对象在平时的生活中能够适当的关注自闭症儿童,但同时也发现,这种适当的关注仅仅停留在“知道一点”、“听说过”等层面,由此可见,在社会层面,大众普遍对自闭症儿童的关注程度不够,绝大多数市民对自闭症儿童的理解存在一定的片面性,社会相关政府机构,以及具有爱心的志愿者们更应该通过多种渠道,促进更多的人能够关注自闭症和自闭症儿童。
2.社会群体对自闭症知识的了解情况
对以上调查结果进行分析,我们发现,大部分社会群体是从媒体宣传上听说或了解自闭症,对自闭症知识有一定的了解,认为儿童患自闭症的主要原因是“心理障碍”和“缺乏家庭关爱”,但通过多年的临床诊断,自闭症患者的遗传因素趋于明显,由此可见,社会大众群体对自闭症儿童患者的病因是有所了解的,但存在一定的片面性。
(二)社会群体对自闭症儿童志愿服务的支持情况
1.社会个体对志愿服务的支持程度
对以上结果进行分析,被调查对象中绝大多数人愿意结合自己的实际能力去帮助这些自闭症儿童患者,从图12可以发现,27%的人选择跟自闭症患者交流,26%的人选择参加志愿者组织帮助自闭症儿童,只有5%的人愿意学习专业知识,在康复机构就职,由此可见,绝大多数社会大众对自闭症儿童都有一颗关爱之心,对志愿服务持可、肯定和支持的态度。
2.公众所了解的自闭症儿童志愿服务情况及相关建议或意见 对以上结果进行分析,公众了解一些目前自闭症儿童志愿服务情况,大多数公众认为自闭症儿童可以进入普通学校学习,期待社会公共部门能够多给予自闭症儿童更多的关注。
四、对调查结果的几点思考
1.挖掘社会资源,完善相关政策,支持自闭症教育机构的发展。在调查和访谈的过程中,我们发现企业、学校等一些民间公益组织非常关心自闭症教育机构的发展,但爱心人士或企业的关爱仅仅停留在短期的资金捐助或者志愿服务上,自闭症教育机构仍需要政府部门的求助资金,以及更专业的社会资源,帮助自闭症教育机构的发展。
2.加强专业培训,提高志愿效果,健全志愿服务的长效机制。在志愿服务过程中,我们发现目前对自闭症儿童的志愿服务主要以关爱为主,自闭症儿童需要更专业的,长期性的康复性辅导,自闭症教育机构应对志愿者进行培训,志愿者可以根据自身的优势学习相关的救助知识,用自己的知识与技能参加康复训练辅导,用自己的行动去帮助他们。
自闭症康复范文6
>> 培智学校1―3年级自闭症儿童教育康复的实践研究 自闭症儿童教育训练的实践探索 关于“自闭症”儿童教育的初步探索 自闭症儿童教育方法的探讨 论家庭社会工作在自闭症儿童教育中的运用 强化理论在自闭症儿童教育中的应用分析 自闭症儿童的教育治疗 积极心理健康教育视域下的我国自闭症儿童教育反思 积极心理健康教育视域下我国的自闭症儿童教育策略 上海市特殊学校自闭症儿童家长对自闭症的学校教育的态度研究 自闭症儿童教育支持与服务体系现状调查及对策探讨 自闭症儿童教育诊断评估工具及其特点分析 自闭症儿童教育训练方法对比与分析 长春市自闭症儿童教育师资现状报告 浅析自闭症儿童教育现状及问题 特殊教育学校对自闭症儿童词汇教学的探讨 开展自闭症儿童家庭工作的思考 自闭症儿童的融合教育探讨 自闭症谱系障碍儿童的教育干预 浅谈自闭症儿童的融合教育 常见问题解答 当前所在位置:l,2015-9-5.
[8]广州市康纳学校[EB/OL].http:///Article/ShowArticle.asp?ArticleID=50,2015-9-5.
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