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1对象与方法
1．1研究对象
选择2009年5月—2011年5月在我院就诊的门诊病人40例。纳入标准：①采用美国风湿病学会1997年修订的SLE诊断标准确诊为SLE病人；②经住院系统治疗后病情稳定；③需门诊治疗或复查随诊；④年龄14岁～45岁；⑤学历：小学及以上文化；⑥有简单网络应用的知识和能力；⑦自愿参与本研究。排除标准：①狼疮脑病病人；②有精神疾病病人；③生活不能自理病人。
1．2研究工具
1．2．1一般资料调查问卷
研究者自行设计，内容包括性别、年龄、文化程度、病程、婚育情况、经济状况等。
1．2．2症状自评量表（SCL－90）
共90个项目，分9个因子和其他。①躯体化，共12项，主要反映主观身体不适感；②强迫：共10项，反映临床上的强迫症状群；③人际关系：共9项，反映与他人相处时的不自在或自卑感；④抑郁：共13项，反映与抑郁症状相联系的广泛概念；⑤焦虑：共10项，反映与焦虑症状有关的精神症状及体验；⑥敌对：共6项，主要从思维、情感及行为3个方面反映病人的敌对表现；⑦恐怖：共7项，与传统的恐怖状态反映的内容基本一致；⑧偏执：共6项，主要是指猜疑和关系妄想等；⑨精神病性：共10项，主要是精神分裂样症状项目；⑩其他：共7项，上述因子不包括的、主要反映睡眠及饮食情况。每项均采用5级评分制。本研究利用SCL－90测查SLE病人的心理状况。
1．2．3SLE病人门诊管理信息系统
由我科人员与软件工程师合作设计。软件工程师通过我科人员对其提供的有关专业信息，利用Access程序，建立SLE病人门诊管理数据库信息系统。信息系统的应用部分包括：病人信息管理模块、健康教育模块和随访信息模块。利用SLE病人门诊管理信息系统对SLE病人进行管理。
1．3研究方法
1．3．1调查问卷发放及收集
采用一对一问卷调查。能够独立完成量表者，由其独立完成；独立完成有困难者，协助其完成。调查人员对研究对象不明条目给予解释，保证每条目解释内容的一致性。在管理前及管理后各进行一次问卷调查。
1．3．2管理模式的实施
利用SLE病人门诊管理信息系统进行管理。采集病例及建立管理档案：课题组对病人的信息严格管理，确保病人隐私不外泄。对符合入选条件的病人，护士把采集到的资料输入电脑，分别储存在病人信息管理模块和随访信息模块。评估病人：对病人的资料进行评估，根据评估结果把不同情况的病人进行分类记录。如肾脏损害用“S”标记，血液系统损害用“X”标记，皮肤损害用“P”标记；使用激素治疗后出现高血压用红色“↑”，血糖高用橙色“↑”，血脂高用黄色“↑”标记。标记储存在病人信息管理模块中。根据病人使用激素量、免疫抑制剂使用或具体病情和医生医嘱设置复诊提醒时间。实行护理干预：根据病人信息管理模块中不同符号标记，识别不同情况的病人，给予不同的健康教育处方。健康教育处方根据病人信息管理模块中不同符号标记从数据库中提取导出，可通过Email方式或飞信发送，也可通过QQ传送。利用软件的查询、提醒功能，检索病情改变，2d～7d后需复查或更改用药量或执行免疫抑制剂治疗的病人、两个月未来复查的病人进行电话随访。此工作每周执行1次。随访时不仅和病人沟通，而且与家属沟通。随访内容为相关疾病知识健康教育、心理辅导，为病人争取家庭支持，督促病人按时复诊，严格遵医嘱用药。根据病人的需要及具体情况给予相应的健康教育处方。对需要进行心理辅导的病人则约定时间进行专人辅导。为了方便与病人沟通，除了设立固定的随访电话之外，还有专用邮箱和QQ群，方便病人表达内心感受，也使医务人员能及时采集到病人信息，网络应用能力差的病人予以培训指导，保证每位参与病人能够利用手机短信、邮箱、QQ群这些信息平台传递、获取、分享信息，与医务人员达到互动。其目的主要是对病人用药、饮食、日常生活（包括运动、休息、学习、工作、皮肤护理、口腔卫生方面）生育与避孕、心理等各方面进行长期、系统、有效管理。每次随访及干预内容、时间都记录并输入随访信息模块中储存。按时复诊的病人，每次复诊的临床资料交专管护士处，录入数据库中存档。干预效果评价。通过门诊日志记录，查病人是否按时复诊，3d查1次。未按时复诊的病人，及时追踪原因。电话随访后的病人，1个月后再进行电话回访，主要了解病人是否按医嘱服药、饮食、日常生活（包括运动、休息、学习、工作、皮肤护理、口腔卫生方面）、生育与避孕等方面是否遵循医务人员指导。并把评价结果记录输入随访信息模块中储存，为下一次的评估及干预提供依据。
1．4统计学方法
采用SPSS19．0统计软件进行分析。计量资料以均数±标准差（x±s）表示，干预前后得分比较采用独立样本t检验，以P＜0．05为差异有统计学意义。
2结果
SLE病人应用门诊管理信息系统前后SCL－90评分比较，各因子中躯体化、人际关系敏感、精神病性无统计学意义，其余因子项比较，均有统计学意义。
3讨论
有研究表明：有经验的心理治疗师通过心理干预，可以解除病人心理困扰或压力，减轻心身症状和改善心理状态，降低病人的心理、生理应激。本研究中，对系统性红斑狼疮病人管理的过程中有具备心理咨询师从业资格证人员的参与。心理咨询师可以从专业角度发现病人的问题，用专业的方法进行疏导、治疗，提高病人的心理健康状况。本研究的结果除了躯体化症状、人际关系敏感、精神病性这3个因子差异无统计学意义（P＞0．05）外，总分和其余因子（强迫症状、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、其他）变化均有统计学意义（P＜0．05）。有研究结果已表明：利用信息系统管理提高了病人对疾病的认知程度。通过长期、系统、反复及针对性的健康教育提高病人的认知水平，使病人充分了解自己的病情，明白疾病的性质与转归；掌握自我管理的知识和方法，提高病人自我满足需要的能力，面对出现的或潜在的各种健康问题能从容应对，以减少心理应激反应而产生的紧张、恐惧等负性情绪。同时，医务人员和家庭的支持是社会支持的重要组成部分。本案例利用信息系统管理SLE病人的过程中，动员和争取家庭成员的参与和支持，为系统性红斑狼疮病人争取到更多可利用的资源，医务人员所提供的医学专业支持和家庭成员所提供的情感、物质等方面的支持，为病人提供安全感和增强自信心，满足病人安全需要、爱和归属感的需要，减少孤独、空虚的负性情绪。家庭支持的基本目的是为了维护病人最佳的心理及身体健康状况。家庭支持为他们提供了自由表达自己想法和感情的机会。家庭成员之间的亲密关系可以使病人家属更准确了解病人的需求。美国著名心理学家马斯洛的需要层次论的基本观点之一：人的需要满足程度与健康成正比，其他因素不变的情况下，任何需要都有利于健康发展。利用信息系统管理SLE病人的过程中，多方面地满足了SLE病人的需要，因此，接受管理后的病人大部分因子和总分都有显著变化。本研究结果中躯体化症状、人际关系敏感及精神病性这3个因子差异无显著变化，可能与所研究的人群有关，纳入的是经住院系统治疗后病情得到控制的病人，排除了精神病病人，其精神病性症状阳性因子得分处在低水平状态，生理健康程度已得到很大改善。经信息系统管理后提高病人疾病自我管理能力，进一步稳定了生理指标，减少疾病反复导致生理功能下降、躯体症状加重的影响；病人能回到自己的学习、工作岗位，满足自我实现的需要，能体现自我价值提高自尊感和自信心。
作者：覃桂玲 赵玉芳 苏元英 单位：桂林医学院附属医院