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摘要:对远程护理在银屑病病人自我管理中的应用进行综述,介绍远程护理的概念和特点,回顾远程护理在银屑病病人自我管理中的应用方式及效果评价,并提出远程护理在银屑病病人自我管理应用中尚存的问题和改进的策略,旨在为我国创新和完善银屑病病人远程护理模式提供借鉴。
关键词:远程护理;银屑病;自我管理;互联网;综述
银屑病是一种免疫介导、复发性、炎症性慢性皮肤疾病[1],表现为全身鳞屑性红斑或斑块、关节肿痛、畸形等。目前,银屑病已成为威胁全球公共健康、耗费医疗资源的常见多发疾病,我国1984年和2008年2次全国大规模银屑病流行病学调查显示银屑病患病率从0.123%[2]增至0.47%[3]。银屑病病程漫长、治疗棘手、易反复发作,常与多种疾病共病[4],严重影响病人生活质量[5-7],增加疾病负担。因其具有损容性,增加了病人抑郁症、双向情感障碍等精神障碍[8-9]发生风险,严重影响病人身心健康、社会功能和人际关系[10]。目前,我国银屑病病人自我管理现状[11-12]不容乐观,主要表现在疾病认知不清、自我护理能力缺乏、用药依从性差等方面,导致病人生存质量下降、疾病预后不佳。然而,由于国内医疗资源分布不平衡和转诊机制不完善,银屑病病人出院后无法及时接受专业化护理干预,病人延续性自我护理需求难以得到满足。近年来,随着科技的不断发展,远程通信技术被广泛应用于慢性病病人自我管理领域[13-15],提升了智能化远程护理的可行性。研究显示,远程护理能够对病人的健康数据进行实时且连续的测量、记录、传输和管理,帮助病人改善生活方式、增进健康行为、提高自我管理能力[16]。远程护理具有跨时空、零距离、实时互动的特点,有利于银屑病病人获得及时、有效的评估、健康教育和护理,实现了对银屑病病人全程化远程管理。本研究对远程护理在银屑病病人自我管理中的应用和研究进行综述,以期为我国完善相应的远程护理模式提供借鉴。
1相关概念
1.1远程护理
美国门诊护理协会将远程护理定义为:“在护理实践中通过电子通信技术的传输、管理和协调为服务对象提供的保健和护理服务”[17],主要应用形式为远程监护、远程健康指导、远程培训及远程家庭护理[18]等。远程护理作为远程医疗应用领域中不可或缺的一部分,克服了时间和地域的限制,通过提供专业的健康监测和指导,可增强对银屑病病人的照护支持、疾病认知、生活质量、自我管理能力与自我效能,减轻疾病负担和节约医疗服务成本。2019年2月,国家卫生健康委发布《关于开展“互联网+护理服务”试点工作的通知》及试点方案[19],为创新护理服务模式创造了良好的政策环境。
1.2自我管理
自我管理是指通过病人的行为来保持和增进自身健康,监控和管理自身疾病的症状和征兆,减少疾病对社会功能、情感和人际关系的影响,并持之以恒地管理自身疾病的一种健康行为[20]。自我管理最初由美国斯坦福大学学者提出并广泛应用于慢性疾病的自我管理,该模式鼓励病人积极参与疾病的治疗和护理,主动承担疾病自我管理和居家自我管理[21]。银屑病病人自我管理主要包括用药、皮肤、饮食、运动及情绪管理等,研究表明,针对银屑病病人有效的自我管理与疾病健康教育有利于提高其健康素养,改善疾病预后[22]。
2远程护理在银屑病病人自我管理中的应用方式
2.1基于电话随访的远程护理
电话随访是利用电话对病人的病情变化、康复情况、心理状态等实施指导与监控,在医护人员和病人及病人家庭成员之间建立有目的的互动[23]。Vergani等[24]利用电话随访对接受生物治疗的银屑病病人实施积极药物警戒计划,以帮助病人自我识别新生物疗法中药物不良事件,提高了银屑病病人自我管理能力与自我效能。Amado等[25]通过每月1次的电话随访对出院银屑病关节炎病人使用类风湿性关节炎调查问卷评估关节症状与复发征象,可远程监测病人关节症状并加强了医护患沟通。国内学者何桂英等[26]对100例银屑病病人进行24个月的电话随访,内容包含心理干预、生活行为干预与用药指导。朱蓓蓓等[27]实施以护士为主导的电话随访“一对一”为银屑病病人实施远程健康教育,可有效提高病人治疗依从性。
2.2基于智能手机应用程序的远程护理
应用程序是基于智能手机的新兴信息平台,具有内容丰富、形式众多、可用性强的特点,通过推送疾病知识、监测健康指标、医患实时沟通等方法实现促进病人自我管理的目标[28],是银屑病病人远程护理的主要形式之一。国外针对基于智能手机应用程序的银屑病远程护理研究开展较早,手机程序开发与应用相对成熟。Beck等[29]开发了一款针对银屑病病人远程教育的智能手机应用程序,医护端可定期给病人端发送健康教育信息,包括银屑病疾病知识、皮损护理技术、用药健康指导、关节功能康复训练等文字或视频资料,并提醒病人及时观看学习,增强了病人疾病认知与自我效能,激发病人自主参与疾病管理。Domogalla等[30]运用智能手机应用程序为银屑病病人在线制订并实施主题教育健康计划。Svendsen等[31]运用一款应用程序远程监测银屑病病人用药情况,该应用程序可通过蓝牙与病人外用药容器内置电子芯片连接绑定,智能化显示病人每次用药剂量测定药品重量并提醒病人按时用药。近年来,国内医院也相继开始利用微信、QQ为银屑病病人提供延续性疾病教育、症状监测、健康评估与心理护理等。肖柳红等[32]通过搭建微信群为出院银屑病病人讲解疾病相关知识,组织病友开展线上文娱活动。周慧等[33]成立医护患互助微信小组和病人交流微信群,通过视频、语音、图片、文字对银屑病病人进行个性化教育。
2.3基于互联网健康管理平台的远程护理
健康管理平台是依托互联网、移动通信技术、云计算、大数据等关键技术和设备,将普通人群与健康专家相连接,打破时间与空间限制,实时采集个人健康数据并传输到服务平台,通过平台健康专家进行数据监测与分析,满足用户的健康指导、信息查询、健康评估、预防干预、远程诊疗与救助等个性化的便捷健康管理服务[34]。Armstrong等[35]构建的银屑病病人远程监护平台,病人在接受标准化培训后定期拍摄并上传皮损照片、记录健康日记、上传化验指标及在线填写健康管理相关问卷,皮肤科医护人员在线监测病人疾病进展情况、评估病人健康风险,从而提供相应的用药指导、诊疗护理咨询与健康教育。Chevallard等[36]运用数字化信息管理平台,皮肤科医护人员可在线利用各种量表和视频聊天方式评估银屑病关节炎病人关节功能情况和疾病活动迹象并给予远程康复指导,有利于改善病人关节功能。
3远程护理在银屑病病人自我管理中的应用效果
3.1改善病人疾病症状
银屑病病人疾病症状包括皮损瘙痒、干燥、脱屑、紧绷感、烧灼感和出血等,其主要评价指标包含银屑病面积与严重性指数(PASI)、体表面积(BSA)、视觉模拟评估(VAS)等[37]。Garzorz-Stark等[38]调查发现智能手机应用程序可远程评估银屑病病人疾病活动、生活质量,并对疾病潜在影响因素进行结构化评估,超80%银屑病用户使用后给予积极评价,称其有利于促进健康生活方式形成,病人PASI评分显著降低。Alinia等[39]通过一项为期12个月的随机对照试验表明,银屑病病人应用远程医疗平台定期向医护人员汇报用药情况,其治疗依从性在前10个月显著高于常规护理组,且PASI评分、BSA评分改善明显。这与国内学者李蓉等[40]对银屑病病人基于电话或电子邮件随访的延续性护理能降低病人PASI评分的结论相一致。
3.2提高病人生活质量
远程护理技术通过视频会议形式向病人讲解银屑病疾病相关知识、用药指导、皮损评估、物理治疗、生物治疗、健康教育等,能够提高银屑病病人疾病认知与生活质量。刘燕等[41]通过电话随访的远程护理方式对65例出院银屑病病人进行CICARE模式[42]沟通,旨在通过标准化流程与病人良好沟通,满足病人护理需求。研究表明,1个月后干预组病人在生理、心理、社会、疾病4维度评分明显低于对照组。周萍等[43]通过阶段性健康教育对银屑病病人实施延续性护理,护士指导银屑病病人于出院前组建微信群,病人可在线留言并接受在线健康教育,同时护士每周1次电话随访,定期了解病人病情状态与用药情况,研究发现干预组病人出院6个月生活质量较对照组显著提高。
3.3改善病人心理状态
银屑病病人普遍存在焦虑、抑郁、病耻感、社交障碍等心理问题,严重影响病人身心健康。认知行为疗法[44]基于认知和行为心理学原理,是一种有效改善心理健康的心理社会干预方式。Bundy等[45]通过互联网平台针对银屑病病人采用远程认知行为疗法干预,该方案涉及自尊管理、思维方式、情绪管理、压力管理等6个心理护理模块,病人需每周完成阅读模块材料、听模拟病人或参与者谈论共同经验并完成简短任务和测试,以加深对核心教育模块认知。研究表明,24周后试验组病人生活质量、焦虑抑郁程度显著改善。Koulil等[46]联合互联网平台与电话随访对银屑病病人实施在线心理干预,指导病人如何积极处理负面情绪和自我压力管理,指导病人放松练习、尝试分散注意力活动及学会早期感知压力的方法等,干预6个月后病人心理功能明显改善,焦虑、抑郁得分显著降低。
4不足与展望
远程护理技术在银屑病病人慢性病自我管理中具有较好的应用效果,可提升医疗护理服务的可及性和延续性,帮助病人进行疾病自我管理、提高用药依从性,降低疾病复发,提高病人满意度。虽然远程护理技术在我国银屑病慢病管理中仍处于初期发展与探索阶段且存在一定争议和问题,但其发展具有不可估量的前景和潜力。医护人员根据与病人个体化需求进一步探索和完善符合我国国情的银屑病远程护理服务体系。
作者：赵小丹 李国宏
